Neimar Claret Andrade
La historia de Tomás Ross, de tan sólo 5 años de edad, quien padece de una enfermedad llamada distrofia muscular de Duchenne que es genética, progresiva, afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos varones y provoca una pérdida progresiva de la función muscular, ha conmovido al país, luego de que su madre, Camila González, iniciara una caminata desde Ancud, en la isla de Chiloé, región de Los Lagos, hasta Santiago para buscar el medicamento que detendrá el avance de la afección de su hijo y que cuesta nada menos que 3.500 millones de pesos.
La determinada madre aseguró que “mi objetivo es reunir los 3.500 millones de pesos, comprar el medicamento que necesita mi Tomy, por una única vez en la vida antes de octubre, cuando cumpla seis años y estoy buscando ese millón de personas, de corazones, que puedan donar 3.500 pesos cada uno”.
La idea de caminar hasta La Moneda y que fue aceptada por Camila, fue de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile. Ahora camina 37 kilómetros al día y entre el 11 y el 12 mayo se espera que llegue a la comuna de Victoria, en donde la esperarán algunos familiares.
Aunque esta desesperada familia ha estado dispuesta a vender todos sus bienes y a hacer lo que fuera para reunir la enorme cantidad de dinero, sólo llevan un poco más de 770 millones de pesos y, según aseguró el diputado Alejandro Bernales, el gobierno ya ha negado la posibilidad de brindarle ayuda a Tomás.
“El gobierno ha anunciado que no brindará apoyo a Camila, la valiente madre de Tomás —indicó el Parlamentario— quien se encuentra realizando una travesía de más de 1.000 kilómetros con el objetivo de recaudar 3.500 millones para el tratamiento médico de su hijo”.
Asimismo indicó que “la decisión del Gobierno ha generado sorpresa y descontento entre aquellos que han seguido y apoyado la iniciativa de Camila. Se espera que esta noticia impulse un debate sobre el papel del gobierno en la asistencia a familias que enfrentan situaciones médicas difíciles y sobre la importancia de la solidaridad comunitaria en momentos de necesidad”.
“Primero que todo —acotó— queremos solidarizar con la mamá de Tomás Ross, que tiene que conseguir una vacuna de 3.500 millones de pesos para la cura de su hijo. Lamentablemente, la ministra de Salud, a través de distintas solicitudes que le hicimos, ha respondido que no puede ayudar en el caso de Tomás, por eso la mamá de Tomás ha decidido tomar esta decisión drástica de caminar desde Ancud a Santiago”.
Según relató, “en cada uno de los lugares que ha ido parando ha sido recibida por muchos vecinos y con mucha amistad, con mucha solidaridad, pero nosotros le decimos al Ministerio de Salud y al gobierno que recapaciten, no es posible. Eso nos parece que habla mal de las instituciones públicas, porque mientras en el Congreso nosotros estamos tramitando una ley para salvar de la deuda las Isapres con sus cotizantes, acá el Ministerio de Salud hace justamente todo lo contrario”.
