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Lun 10 Febrero, 2025

Niño angolino padece extraño síndrome

Al parecer es el único caso en Chile. La familia busca recursos para costear el oneroso tratamiento

Neimar Claret Andrade

Matías es un pequeño de 4 años de edad, que vive en Angol y a quien le diagnosticaron una extraña enfermedad llamada Síndrome de Duplicación, Inversión y de Lesión del Cromosoma 8p23. Es el único caso de Chile.

Su madre, Soraya Moreno, mostró un informe médico que certifica que este síndrome antes mencionado, le trae como consecuencia al pequeño Matías otras dolencias tales como agenesia del cuerpo calloso (que es la usencia total o parcial del cuerpo calloso que es la estructura que conecta los dos hemisferios del cerebro), retraso del desarrollo psicomotor global, predominio lenguaje y socialización, debilidad muscular del eje central del cuerpo, rigidez de los músculos de la cadera y las piernas, ausencia de lenguaje verbal e intención comunicativa, epilepsia focal de origen genético en fase de resolución, pie bot bilateral corregido quirúrgicamente, hernia inguinal izquierda, hidrocele izquierdo, comunicación interauricular sin repercusión hemodinámica, enfermedad celíaca, desnutrición crónica descompensada, constipación crónica, insomnio de mantención severo en tratamiento, estrabismo y colelitiasis.

De acuerdo con el informe médico, por sus diagnósticos descritos, Matías se encuentra en controles multidisciplinarios con pediatra, gastroenterólogo infantil, genetista, traumatólogo infantil, neuropediatra, nutricionista, cardiólogo infantil, tanto en este establecimiento, como en el Hospital de Los Ángeles, Clínica Sanatorio Alemán y Hospital San Borja Arriarán Todas estas afecciones impiden que el niño camine o hable y sólo duerme 3 horas diarias con medicamentos.

Soraya Moreno comentó que ellos son una familia monoparental y aunque ella es profesional y trabaja, todo su sueldo es para atender las necesidades de su hijo, pero que eso no es suficiente, es decir, necesita de más ayuda para poder financiar el costoso tratamiento de Matías quien está próximo a ser intervenido quirúrgicamente de nuevo.

La mamá relató que tiene un grupo en WhatsApp llamado Los amigos de Maty que hace lucatones todos los meses para recolectar fondos, así como sorteos, sin embargo, aún con esta inestimable ayuda se necesitan más recursos.También logramos conocer que la Universidad Autónoma de Chile, sede Temuco, a través de su Clínica Integrada de Salud y la carrera de Terapia Ocupacional se comprometieron ayudarles con las terapias que requiere Matías.

Ojalá más instituciones, organizaciones benéficas y fundaciones se interesen en el caso de Matías y le brinden a esta familia angolina, la ayuda que tanto necesitan.

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