Andrea Jaque
La esperanza surgió cuando un laboratorio anunció la aprobación de un medicamento para pacientes mayores. “Después de 15 años sin ninguna opción, ese mismo día comenzamos la campaña. A las cinco de la tarde se aprobó y a las seis ya estábamos creando el Instagram”, relatan sus padres. La urgencia es comprensible: el frasco cuesta 3.500 millones de pesos, sin incluir estadía, alimentación ni traslados. Una cifra inalcanzable.
Por eso, la caminata que iniciaron el 13 de abril desde Puerto Montt y que ya suma más de 17 días y en donde Victoria ha sido parte de esta travesía, es más que un gesto simbólico. Es un grito de auxilio. “Lo hacemos por desesperación, porque no tenemos opciones. Julián nos dijo una noche que tenía miedo de irse a dormir. No podemos quedarnos de brazos cruzados”, confiesan.
La primera marcha, en marzo de 2025, no logró la meta por falta de difusión. Hoy, con mayor visibilidad, buscan llegar hasta La Moneda y ser recibidos por el Presidente de la República. No sólo para salvar la vida de Julián, sino también para abrir los ojos de las autoridades frente a una realidad que golpea a cientos de familias. “Cuando recibimos el diagnóstico, encontré 24 niños con Duchenne en Chile, de ellos, sólo queda Julián. Ahora son más de 900 casos. Ya no es una enfermedad rara”, enfatizan
El miedo es constante: noches interrumpidas para comprobar que Julián respira, días de agotamiento físico y emocional. Sin embargo, la familia se aferra a la esperanza de que este medicamento, uno de los más caros del mundo, pueda darle continuidad a una vida que ya ha superado los pronósticos médicos. “El doctor dijo 14 años. Hoy tenemos 17 con él. Es un milagro, y no queremos perderlo”.
La caminata hacia Santiago es, en esencia, un acto de resistencia y amor. Una lucha que busca visibilizar no solo la historia de Julián, sino la de más de 703 enfermedades que afectan a miles de familias en Chile y no tienen cobertura en el sistema de salud. “Nuestra prioridad es salvar la vida de Julián, pero también empatizamos con quienes ya han perdido a sus hijos. Queremos abrir los ojos del país”.
En cada paso, Julián y su familia cargan con el peso de la enfermedad, el silencio del Estado y la esperanza de que la solidaridad pueda transformar lo imposible en una oportunidad de vida.
